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来源:澎湃新闻

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  原标题:燕郊白血病人  

  “对不起,妈妈,我生病了,还是白血病。我的努力给这个家带来的,只有磨难和绝望。”信中,李真称,他的病,令一家人掏空所有,家徒四壁、负债累累,令他们不断地游走在绝望与崩溃的边缘,身心俱疲。

  9月12日,这封“告母书”在电视节目《见字如面》播出后,无数网友泪奔。
9月20日,《见字如面》节目中“告母书”作者李真在医院接受记者采访。 新京报记者 王飞 摄 9

  湖南怀化的舒雪连靠种地、卖橘子,养活3个儿子。

  山西太原的赵宏伟天南海北闯荡,从事焊接质量检测工作。

  河南平顶山的刘红超,在自家饭店炒菜、颠勺,忙碌到深夜。

  广东汕头的赵少武加工充电器,好的时候,一月能收入1万多。

  孩子得了白血病,切断了他们的生活。白血病,亦称作血癌,是一种造血系统的恶性肿瘤。病患过分生产不成熟的白细胞,妨害骨髓的其他工作,使得骨髓生产其它血细胞的功能降低。

  辗转多家医院,花数十万治疗费后,他们最终从各地来到燕郊,聚集在燕达陆道培医院接受治疗。

  医院治疗白血病的床位约500个,几乎每天都会住满。外院患者转来时,常需要提前三四天预约床位。

  由于治疗疗程较长,医院附近几个小区内,还租住了上千名白血病患者及家属。

  在医院附近卖白血病相关药品的刘红超,看着小区内不断有新人搬来,也不断有熟脸搬走
 9月20日,廊坊市潮白人家小区2号楼,有一家专门为白血病患者提供专用品的商店,一名小患者从商店走出来。新京报记者 王飞 摄 9

  

  9月20日下午四点,到了做饭时间。舒雪连从医院出来,步行40分钟,回到出租房中。

  经过菜市场时,她买了一根笋,半斤猪肉,两根青椒,这些足够儿子李真吃一顿了。

  儿子用餐,要特别注意卫生。回到“家”后,舒雪连把餐具放到锅里,用水煮。又把肉和菜泡到不同的盆里,5分钟后拿出来,用矿泉水洗一遍,切成丝后,再洗一遍。

  饭菜准备好,装到消毒袋里,她再步行3公里,送到医院。

  类似这样的过程,一天要经历6次。

  来燕郊两年半了。在这个因“房价”“传销”屡见报端的城市,舒雪连的活动圈子,仅是半径约两三公里的范围

  儿子被查出白血病前,55岁的舒雪连从来没出过镇子。

  她是湖南怀化溆浦县长潭村人,和丈夫以种地、卖柑橘为生,拉扯大三个儿子。

  条件困难,丈夫借钱倒卖橘子赔了20万元,两个儿子先后外出打工。那时,她有心让准备考高中的三儿子李真辍学。“让我读书吧,以后这笔账,我来还。”儿子说。

  边打工边上学,高中毕业后,李真考上湖南城市学院。大学期间,他也不断做家教兼职,挣了一部分学费和生活费。

  2014年,李真考上华南农业大学研究生。7月初,录取通知书寄达,父亲将它捧在手里,反复端详并憨笑。

  在村里,研究生并不多见,父亲张罗街坊四邻,打算几天后举办一场庆功宴。

  紧随着通知书传到家的,是李真患病的噩耗。7月3日,他被湖南湘雅医院确诊为急性髓细胞白血病。
9月20日,患病后李真的体重有原先的130斤降到了80斤,李真在展示袖口的标贴。 新京报记者 王飞 摄9

  

  疾病来的毫无预兆。为赚读研的学费,李真前往怀化打工。他还在市里一所驾校报了名,准备利用开学前这段时间拿下驾照。“越努力,越幸运。”这是他常挂在嘴边的一句话。

  6月20日,他的尾椎骨针扎般的疼痛。随后几天,他双眼充血,高烧不退,接连服药也没有好转。

  直到7月3日,李真被确认为髓细胞白血病(M2A)。他发朋友圈感叹,“痛入骨髓!!!”

  目前,白血病发病的原因尚不明确。免疫功能低下、压力大等自身因素,辐射、核事故等物理因素,以及环境因素,都可能导致病发。

  白血病的突袭,“令这个家支离破碎”。李真提到,两个哥哥不仅拿出全部身家,背负巨额外债,还辞掉工作,专心照顾自己。

  就连小侄女也哭着说,再也不吃零食了,“要把钱留着给叔叔治病。”

  三年多疾病折磨,也改变了李真。

  此前,身材健壮、130斤重的他,喜欢篮球,爱打中锋位置。

  如今,他的小腿日渐萎缩,仅有普通人胳膊一般粗,体重也急剧降至80斤;由于血小板减少,皮肤生出褐色瘀斑;严重感染和免疫力下降,他咳嗽不止,走两步就气喘。

  去年11月至今年3月,李真病情恶化,多次昏迷,两次签署病危通知书。

  深感绝望的他,写下一封“告母书”作为遗书。

  “对不起,妈妈,我生病了,还是白血病。我的努力给这个家带来的,只有磨难和绝望。”信中,李真称,他的病,令一家人掏空所有,家徒四壁、负债累累,令他们不断地游走在绝望与崩溃的边缘,身心俱疲。

  信中还提到,母亲所受的委屈,早已超出常人所能受的极限。“您每天会给我擦拭身体和泡脚,看到我骨瘦如柴的身体,一边忍着泪,一边像清洗艺术品般小心翼翼。在我病重绝望至极的时候,您只是握着我的手,浑身颤抖不止,泣不成声,却依旧不忍开口说出,‘带我回家’这几个字。”

  9月12日,这封“告母书”在电视节目《见字如面》播出后,无数网友泪奔。

  在节目现场,李真刚一开口,舒雪连已泪流满面。事后,她觉得应该给儿子道歉,“20多年来,他没过过一天好日子,生病后,家里也没能力给他最好的支持,我们对不起他。”
李真在《见字如面》节目中。图片来自网络

  

  和李真一样,成千个病患经历曲折、漫长的治病过程,最终,或化疗失败,或白血病细胞复发。

  由于此病疗程较长,李真住所附近的几个小区内,还住了上千名白血病患者及家属。

  去年4月22日,赵宏伟带时年4岁的女儿赵

  在这之前,活泼好动、常骑在父亲肩膀上的小女孩,经历了无数次骨穿、化疗,并进行了骨髓移植。

  做骨穿时,毛线粗的活检针插入她的腰部,穿过骨头、抽取骨髓。

  赵

  经血液化验,赵

  当务之急是输血小板。这不是有钱就能买得到,如果病人想使用,亲属需要先到血站捐献,献一个单位,患者才能使用一个单位。

  赵宏伟赶到十公里外的血站。他打算捐献两个单位的血小板,但由于血小板数量不够200,按规定只能捐一个。

  他还因此与医生发生争执,“我这么结实,怎么不够200呢?抽吧,没问题的。”

  经进一步检查,赵

  这是这段时间以来,最好的消息。“女儿是有救的”,绝望中,他终于看到希望。
9月20日,廊坊市潮白人家小区,母亲将李真所用的食盒进行高温消毒。 新京报记者 王飞 摄 9

  

  赵宏伟曾看过一个视频。将要出嫁的女儿坐在婚车内,老父亲站在车窗外凝视,迟迟不肯离去。父女泪眼相望时,他哭了。“这种离别太难受了”,他宁愿女儿永远不要长大,这样就可以一直在他身边。

  女儿生病后,他的想法改变了,“要是能让爸爸看到你出嫁,那多好。”他希望孩子像正常人一样,慢慢恢复健康,慢慢成长。

  那段时间里,赵

  赵宏伟想象着,总有一天,女儿会长出一头悠悠长发,会穿上洁白的婚纱,嫁给她心仪的男人。而辞职一年的他,也计划着重新开始工作,挣钱。

  他回忆,女儿刚出生时,唇红齿白,“头发黑得谁见谁说好”。生病前,她头发能扎出小辫儿了。

  但开始化疗后,头发不断脱落。“与其掉光,不如先剃光”,他告诉女儿,“剪个小光头很可爱。”

  剃发那天,赵宏伟刻意躲在外面。估摸着剃完头发,他平复了下,推门走进病房。本打算给个大大的笑脸,但看到光头的女儿后,鼻子突然发酸,脸变得僵硬、颤抖,他转身走出病房。

  哭了十多分钟再次进去,情况一样,他一句话没说,再次离开。

  女儿保命要紧,剃个光头算什么。第三次进入病房,他终于挤出笑脸。

  “这次,又感觉到希望来了,真实地触摸到了幸福。”赵宏伟说,直到去年4月,在进行常规检查时,女儿的血小板数量下降。

  病情复发了。

  他失控了,用脑袋狠狠撞墙。在人来人往的电梯前,这位身高一米八的大汉,嚎啕大哭。

  “这个病有80%的治愈率,为什么偏偏是我们?”

  “你们就是那20%”。医生回答。

  复发比第一次难治得多。“这时的癌细胞,像是升级版,一般的化疗已经杀不死了。”骨髓移植成为最后一丝希望。

  

  和赵

  公开资料显示,在儿童恶性肿瘤发病率中,白血病居首位。未来5年,我国预计有5.05万名0岁至14岁的白血病患儿,其中有4.05万名面临灾难性医疗支出。

  中国公益研究院研究测算,目前极重病主要是白血病和器官移植两类,年平均费用达33.6万元,其中个人支付部分超过13万元,对绝大部分城乡家庭,属于灾难性医疗支出。

  赵宏伟说,女儿出生那年是龙年,龙遇水则祥,于是取名“

  2015年3月13日,女儿在山西省儿童医院确诊为白血病时,他意识中,这病极难治愈,需要数十万乃至百万。但那时,他手头仅有5万元。

  绝望,如同癌细胞,在他体内蔓延。

  懵懂的女儿不知道发生了什么,她在病床上玩耍、嬉笑。见到爸爸,还像往常一样,坚持要骑坐在他脖子上;睡觉时,外面的狗叫声把她吵醒了,她嘴里嘟囔着“哼,吵畅畅睡觉”。

  每次看着女儿时,赵宏伟都会想,“我不能允许,孩子失去的时候,我的手里还有钱。”

  治疗已花费数十万元。来到燕郊后,一切又从零起步。

  在医院第一次化疗,就是18万元。通过病友捐献、亲属接济凑的9万元远远不够。

  医生告诉他,后续的骨髓移植费用,还需要80到100万元。

  女儿胸腔积水,肺部无法正常工作,大量抗生素致大小便失禁,全身严重水肿,“脸蛋肿胀得让人害怕”,随时有生命危险。而后续巨额的治疗费用,令赵宏伟喘不过气,“能借的都借了,实在是想不出什么办法了。”

  站在医院16楼,赵宏伟无数次想过,“跳下去吧,这里砸不到人。”

  但孩子的求生欲望很强。昏迷期间,她脏器衰竭,不能大量用水。渴了,只能用棉签沾水,抹在她的嘴边。有次,昏迷的她一口咬住棉签。

  赵宏伟咬咬牙,又通过地铁乞讨、募捐等方式,凑了18万元。

  经过83天治疗,赵

  如今,骨髓移植6个月的赵
畅畅收集的玩具和棒棒糖,父亲说笑道畅畅收集的棒棒糖够开一家超市了。新京报记者 王飞 摄

  

  每年,成千患者从五湖四海来燕郊治病,他们中,有因康复而离开的,也有因漫长的疗程,而安顿下来的。

  赵少武7岁的儿子赵锦浩,做移植手术已一年零一个月。2014年9月,孩子被确诊为白血病时,他带着孩子把广州大大小小的医院走了一遍。去年2月28日,在病友介绍下,来到燕郊就诊。

  几年下来,治病共花费80多万,目前仍有40万欠款。此外,孩子的病情虽然稳定,但仍没有过5年期限。

  医院医生表示,医院内大多白血病家庭,砸锅卖铁、卖房卖地来看病,负载累累。除高昂的治疗费用,白血病治疗的疗程十分漫长,单纯的化疗,就需要1到3年。

  为缓解日常开支,两个月前,赵少武和其他两个病友合伙开了家小饭馆,主营潮汕猪脚饭。

  河南的刘红超也留在燕郊,去年,他接手了家名为“爱的小屋”的店,这家店就在潮白人家小区里,商品全部与白血病相关。

  他9岁的女儿也是白血病患者,做骨髓移植已三年,目前情况比较平稳,开始正常上学。

  正因如此,刘红超比普通病患更加了解白血病。常常有人到店里向他请教,加上前来购物的,这间小屋,一天能来五六十名病友。

  如果说,治疗白血病要经历九九八十一难,那么,“爱的小屋”就像磨难的起点和终点:病友来此租下房子后,往往会到这里购置些生活必需品;离开时,也会来此道别。

  小区内不断有新人搬进来,也不断有熟脸搬走。搬走的患者或家属中,有的是因为康复,家属兴奋地走进小屋,“终于出院了”。见到他,往往以此作为开场白。

  也有是因为死亡,家属会把患者生前打开的药物送到小屋,并嘱咐他:“看看谁需要,就让他们用吧。”也不乏有些承担不了巨额费用,中途放弃治疗的。

  刘红超称,这些病友中,约有三分之二的家庭背负巨债,长期在此与癌细胞“抗争”。这些人脱离了以前的圈子,改变了之前的生活轨迹,每天都在这里挣扎。

  舒雪连说,只有在睡梦中,才是真正放松的。

  自从儿子得了这个病,她就没有睡过一天好觉,只要眼睁着,就会思考,钱怎么来?孩子会怎么样?

  她常常梦到,自己走到半山腰,爬不上去,又舍不得下来。

责任编辑:张岩

责任编辑:蒋梦莹澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
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